Arbeitsgemeinschaft
Gestose-Betroffene e.V.

Aachen

Die Zusammenarbeit mit der Universitätsfrauenklinik an der RWTH Aachen begann im Frühjahr 1991. Die damalige 1. Vorsitzende Helga Helms und Sabine Kuse wollten u.a. drängende Fragen nach dem Wiederholungsrisiko klären und die Betroffenen des Vereins dazu einbeziehen. Sie erarbeiteten einen umfangreichen Fragebogen, der von Prof. Dr. Claus Goecke (†), damals Chefarzt am Luisenhospital in Aachen begutachtet und nach seinen Hinweisen letztmalig überarbeitet wurde.

Es beteiligten sich über 400 Betroffene und 300 Frauen ohne Gestose (= Kontrollgruppe) an dieser Befragung. Die Datenerfassung wurde durch das Institut für Statistik an der RWTH Aachen (Ralf Minkenberg und Britta Faßbender) vorgenommen und eine erste Auswertung durch Dr. A.M. Beer, damals am Luisenhospital Aachen. Die Ergebnisse wurden bei unserer Feier zum 10-jährigen Bestehen in Bad Honnef 1995 vorgestellt. Nachfolgend einige Auszüge aus dem Vortrag von Dr. A.M. Beer: Vortragstext (gekürzt): "Ergebnisse der Fragebogenstudie ABM 36/91 der AG Gestose-Frauen e.V.", veröffentlicht im Gestose-Rundbrief Nr. 42 (11/1995).

Im Jahr 1999 entstand der Kontakt zu Prof. Dr. W. Rath, damals Chefarzt an der Universitätsfrauenklinik an der RWTH Aachen. Diskutiert wurde die Neuauflage der Befragung. Frau (Prof.) Dr. Brigitte Leeners wurde mit dieser Aufgabe betraut. Nach monatelangen Vorbereitungen war der ursprüngliche Fragebogen umfangreich überarbeitet und ergänzt worden. Vor allem Fragen zum Wiederholungsrisiko und zu psychischen Belastungen nahmen darin einen großen Raum ein. Später ergänzte Frau Dr. Peruka Neumaier-Wagner das Team und unter Leitung dieser drei Frauen nahm das Projekt seinen Lauf....

3300 Frauen/Familien wurden zur Teilnahme eingeladen und über 1200 Frauen/Familien beteiligten sich daran.
Da eine solch umfangreiche Studie nicht ohne finanzielle Hilfe von außen möglich gewesen wäre, wurde die Unterstützung der AOK Regionaldirektionen Westfalen-Lippe und Rheinland zur Förderung dieser Arbeit als "innovatives Projekt aus der Selbsthilfe" gewonnen. Auch bei der späteren Veröffentlichung der Ergebnisse war die AOK-Direktionen Westfalen-Lippe und Rheinland über die Selbsthilfeförderung nach § 20 SGB V beteiligt. An dieser Stelle möchten wir uns bei ihnen sowie bei allen Helferinnen und Helfern ganz herzlich bedanken!

Ein wesentlicher und sehr zeitaufwendiger Teil war die exakte Diagnose-Überprüfung aller an der Studie beteiligten Frauen. Leider haben viele Kliniken auf die Anfragen nicht geantwortet und so blieben letztendlich kaum mehr als 500 Fragebogensätze zur Auswertung übrig. Die Datenerfassung der nun Millionen von Einzeldaten betrug allein zwei Jahre und über 30 Personen waren zwischenzeitlich daran beteiligt! Einige der Veröffentlichungen möchten wir hier präsentieren.

Eine Erkenntnis war die Notwendigkeit einer besseren psychologischen Betreuung von Betroffenen während und nach der Erkrankung. In vielen Kliniken wurde dies nachfolgend umgesetzt. Trotzdem leiden viele Betroffene später an einer posttraumatischen Belastungsstörung. Jedoch fällt es ihnen heute leichter, sich zur Aufarbeitung professionelle Hilfe zu suchen. Dazu möchten wir Betroffene ausdrücklich ermuntern!

Frau Dr. Leeners habilitierte im November 2007 zum Thema "Hypertensive Schwangerschaftserkrankungen" an der RWTH Aachen und ist nun in Zürich an der Unifrauenklinik im Fachbereich Endokrinologie tätig. Frau Dr. Peruka Neumaier-Wagner hat eine eigene Praxis in München eröffnet. Dr. Petra Janssen arbeitet jetzt in Süddeutschland.

Helga Helms verstarb 2009 im Alter von 54 Jahren an einem Herzinfarkt, sie war familiär gefährdet und litt in ihrer Schwangerschaft an Schwangerschaftsinduziertem Hochdruck. Die Hochdruckerkrankung blieb nach der Entbindung dauerhaft bestehen.

Sabine Föhl-Kuse ist nach wie vor in der Geschäftsstelle in Issum tätig.


In den folgenden Jahren gab es weitere Untersuchungen an unserem Kollektiv, weitere Veröffentlichungen verfasste Dr. Sabine Mütze:
zu LCHAD, Genetik und Faktor V-Leiden Mutation.

Essen

Ein weiterer Beteiligter im Studienteam von Aachen war (Prof.) Dr. Wolfgang Heyl, jetzt Chefarzt der Frauenklinik am Klinikum Ludwigsburg.
Er stellte 1997 den Kontakt zu Prof. Dr. W. Siffert am Universitätsklinikum Essen im Institut für Pharmakologie her.
Es wurde eine erste Untersuchung zu möglichen genetischen Ursachen für Präeklampsie und HELLP-Syndrom arrangiert. Dr. Peruka Neumaier Wagner führte die Laboruntersuchungen durch, Sabine Kuse war für die Logisitik und Datenerfassung zuständig.

Es beteiligten sich 602 Familien! Es wurden Daten und Blutproben von der Gestose-Frau und dem Kindsvater, ihrer Mutter sowie Mundabstriche von allen lebenden Kindern genommen und in zwei Genabschnitten ausgewertet: GNß3 (eines der möglichen "Bluthochdruckgene") und eNOS (gefäßerweiternde Substanz). Dabei wurde deutlich, dass eine Veränderung bei diesen Genabschnitten zu unterschiedlichen Symptomen führen kann. Vor allem eine Kombination der Mutationen bei beiden Genabschnitten führt am ehesten zu einem intrauterinen Wachstumsrückstand (Plazentainsuffizienz). Heute weiß man, dass es bereits in der frühen Schwangerschaft zu Einnistungsstörungen bzw. Ausbildungsstörungen bei den Spiralarterien führen kann.

Prof. Dr. Siffert während unserer Fortbildung in Bad Honnef 1999 vorgestellt, veröffentlicht im Gestose-Rundbrief Nr. 60 (12/1999).

Düsseldorf

Dr. Tamme Goecke bot uns 1999 die Möglichkeit zur Untersuchung thrombophiler Faktoren bei Gestose-Frauen an seiner damaligen Wirkungsstätte - der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf - an. Es wurden 98 Frauen am dortigen Institut für Hämostaseologie und Transfusionsmedizin unter der Federführung von Dr. Jan Pilch untersucht, erste Ergebnisse veröffentlichen wir hier. Dr. Goecke erarbeitete parallel dazu den Text zur möglichen Anwendung von Stickstoff-Monoxid bei Präeklampsie, dieses Thema war damals als hoffnungsvolle Möglichkeit diskutiert worden. Leider lässt es sich praktisch bisher nicht gut anwenden, da Stickstoffoxid eine Halbwertzeit von nur Sekundenbbruchteilen hat. Beide Texte sind Vortragstexte von unserer Fortbildung in Bad Honnef aus dem Jahre 2000:

• Dr. Jan Pilch "Hämostaseologische Aspekte schwangerschafts-assoziierter Komplikationen", Gestose-Rundbrief 66 (10/2001)
• Dr. Tamme Goecke "Stickstoff-Monoxid zur Verhütung und Behandlung präeklamptischer Erkrankungen", Gestose-Rundbrief 63 (11/2000)

Erlangen

(PD) Dr. Dietmar Schlembach, damals an der Universitätsfrauenklinik Erlangen (jetzt Chefarzt der Vivantes Frauenklinik in Berlin Neukölln). 

Bei einer Informationsveranstaltung unserer Regionalgruppe Simbach/Inn am 18. November 2001 hielt er folgenden Vortrag: "Klassifikation der hypertensiven Erkrankungen in der Schwangerschaft", Gestose-Rundbrief Nr. 67 (12/2001).

Konsequenterweise wollten wir die gemeinsame Zusammenarbeit fortführen, daraus resultiert eine aktuell laufende Studie zu "Frühzeitiger Erkennung gefährdeter Frauen mittels Doppler-Ultraschall im 1. Drittel der Schwangerschaft", die er mit seinen KollegInnen Dr. Ernst Beinder und Britta Meurer geplant und durchgeführt hat.

Rüsselsheim

Ein besonderer Schwerpunkt unserer Arbeit liegt in der Information, Betreuung und Untersuchung von Frauen, die besonders früh in der Schwangerschaft unter einer schweren Präeklampsie und/oder HELLP-Syndrom litten. Die ersten Kontakte zu Prof. Dr. L. Heilmann wurden noch zu seiner Zeit am Universitätsklinikum Essen geknüpft (1988), eine regelrechte Zusammenarbeit entstand Januar 1996, dann schon am Stadtkrankenhaus Rüsselsheim.

Daraus resultiert die Veröffentlichung einer ersten Zusammenfassung, die in der Zeitschrift "Geburtshilfe und Frauenheilkunde" 2/2002 mit dem Titel "Antiphospholipid-Antikörper und andere hämostaseologischen Veränderungen bei Patientinnen mit früher schwerer Präeklampsie oder HELLP-Syndrom in der Anamnese" erschien.

Weitere umfangreiche Information zu diesem Thema finden Sie auch unter der Rubrik Fachartikel > Immunologische und thrombophile Ursachen.

Münster

Kurzprotokolle einiger Vorträge vom HELLP-Symposium Münster, 9. November 2002 - Protokollantin Sabine Kuse

• Prof. Dr. W. Holzgreve, Basel - Pathophysiologie der Präeklampsie - das Toxin fetale DNA
• Prof. R. Geirsson, Reykjavik Genetische Faktoren bei PE und HELLP
• Dr. R. Greb, Münster Gestörte Angiogenese - eine Disposition für PE?
• Dr. Steinhard, Münster Erhöhtes PE-Risiko bei Frauen mit Thrombophilie
• Dr. Frank Reister, Ulm Gestörte Plazentation und Perfusion bei PE
• Dr. Wiebke Gogarten, (Anästhesistin) Münster Vorteile und Risiken der Peridualanästhesie bei PE und HELLP

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